Quest’anno sarà il ventesimo anniversario della creazione della «Casa dei Risvegli Luca De Nigris».
Con l’avvicinarsi di questo importante anniversario, abbiamo intervistato Fulvio De Nigris, promotore della Casa dei Risvegli «Luca De Nigris», e direttore del Centro studi per la ricerca sul Coma «Luca De Nigris».
Quali sono le prossime iniziative in programma dell’associazione «Amici di Luca» ?
Ieri si è tenuta la diciannovesima edizione de «La conquista della felicità»: una rassegna tra teatro e musica rivolta ai pazienti della Casa dei Risvegli e ai loro familiari. Ma che è rivolta anche alla cittadinanza: la nostra struttura di ricerca e assistenza per le persone in coma vuole avere «un ponte» con la città. In particolare, l’appuntamento di ieri è stato dedicato a Fabio, un ragazzo che è ricoverato alla Casa dei Risvegli «Luca De Nigris». Fabio è un organista della cattedrale di San Pietro: anche il cardinale Zuppi è venuto a trovarlo con grande affetto, incontrando la madre, gli amici e i familiari. Un suo professore ha raccolto un coro e una band di musicisti per un concerto, che ha coinvolto anche i suoi compagni di scuola che possono stare con lui e aiutarlo per un risveglio che tutti noi ci auguriamo. Fabio, infatti, è stato investito l’anno scorso a Imola durante il suo percorso di alternanza scuola-lavoro, e purtroppo è entrato in coma. Ora sta facendo dei miglioramenti. Che speriamo possano intensificarsi sempre di più.
L’altro appuntamento importante è con il teatro dialettale. Marco Piazza, consigliere comunale ma anche uno storico del dialetto, ha organizzato anche quest’anno una rassegna di spettacoli: che vedrà un appuntamento mercoledì 9 luglio alle ore 21, proprio alla Casa dei Risvegli. In questi laboratori collaborava con noi una nostra grande amica, Carla Astolfi, la storica «Befana» della Casa dei Risvegli, che ci piace ricordare, come anche Davide Amedei, grande scenografo, scomparso improvvisamente l’anno scorso: era l’anima del teatro dialettale. Infine, un’altra bella occasione sarà martedì 16 luglio alle 18.30, con un’anteprima del Porretta Soul Festival.
Graziano Ulliani, il direttore artistico di questa manifestazione, condurrà un aperitivo di inaugurazione, con la partecipazione dei FunkClub: siamo molto contenti di coltivare la passione per la musica nella nostra struttura, perché la cosa più importante di questo luogo di cura è che ci siano sempre molte attività, molta partecipazione. Per far sì che tutti si ricordino che abbiamo anche delle vite fragili, che bisogna sostenere.
Ricordiamo allora che cos’è la Casa dei Risvegli, com’è nata e qual è il suo scopo. La Casa dei Risvegli «Luca De Nigris» nasce in memoria di Luca, figlio mio e di Maria Vaccari, presidente dell’Associazione «Amici di Luca»: nel 1997 entrò in coma per un’operazione che non ebbe gli esiti sperati. Intorno a lui, un gruppo di amici raccolse dei fondi per portare Luca in Austria, in un Centro altamente specializzato, dove si svegliò dal coma. Tornò a Bologna per una dimissione terapeutica, ma morì nel sonno tra il 7 e l’8 di gennaio del 1998. Da quella raccolta erano rimasti quasi 100 milioni di vecchie lire, che pensammo di dedicare alla nascita di un centro, l’unico oggi in Italia e in Europa, per le persone in coma e in stato vegetativo, per permettere tutte le strategie possibili per favorirne il risveglio. Il 7 ottobre prossimo compiamo 20 anni: la struttura infatti fu inaugurata in quel giorno del 2004, alla presenza tra gli altri dell’arcivescovo cardinale Caffarra. Oltre 570 le persone passate da questa struttura, più gli amici e i familiari. Una piccola comunità che speriamo si possa riunire per festeggiare questo Centro, che è un inno alla speranza, alla vita e alla ricerca.
Quali sono, invece, le attività dell’associazione «Amici di Luca De Nigris»?
L’Associazione «Amici di Luca» si occupa anche del «dopo» il periodo del coma: le dimissioni, il ritorno a casa, l’eventuale ricovero in altre strutture. Questo attraverso varie iniziative: lo sport adattato, il teatro, la musicoterapia, il tempo libero. Portiamo i ragazzi ai musei e allo stadio, insomma svolgiamo molti compiti che si integrano con l’attività degli Enti locali, in un’ottica di co- programmazione e co- progettazione. Vogliamo guardare al futuro, perché dopo 20 anni questo è un modello ancora valido e importante, che va implementato e sostenuto.
E l’Associazione collabora anche per la ricerca sul coma..Gestiamo un vero e proprio Centro studi per la ricerca sul coma, che cerchiamo di implementare con studi che indaghino le prospettive socio-assistenziali. Voglio ricordare, per esempio, una ricerca sul teatro portata avanti dalla professoressa Pina Lalli dell’Università di Bologna. Questo studio dimostra come l’uso del teatro rivolto alle persone con esiti di coma effettivamente apporti dei miglioramenti, non soltanto nell’aspetto psicologico, creativo e artistico, ma anche in quello fisico. Ma la ricerca deve essere costantemente sostenuta: è la prima vera concreta speranza per le persone e per i loro familiari.
Partecipate anche a progetti di livello europeo?
Sì, recentemente abbiamo vinto un bando Pnrr sulla transizione digitale e stiamo realizzando una piattaforma per favorire il dialogo con le persone con disabilità, e anche l’archiviazione di tutte le attività artistiche portate avanti in questi anni. Quest’anno ricorre la decima Giornata europea dei Risvegli (la 26a a livello nazionale): l’anno scorso siamo andati a Bruxelles, quest’anno vorremmo andare a Strasburgo, per portare il nostro modello, che già anni fa era stato riconosciuto dal Consiglio d’Europa come una «buona pratica» da diffondere nei Paesi membri. Adesso vogliamo ribadire ancora di più con le reti europee il vantaggio e la bontà di questo percorso. E sperare che altri Paesi possano confluire insieme a noi per una messa in rete dei percorsi di cura.
