Il convegno è organizzato dall’Istituto Francesco Cavazza, dal Movimento apostolico ciechi e dall’Arcidiocesi di Bologna.
Giovedì 11 maggio alle 15 all’Istituto dei ciechi Francesco Cavazza (via Castiglione 71) si terrà il convegno «Un futuro insieme con loro» dedicato alle persone con disabilità plurime: quali le risposte possibili nella società e nella Chiesa del terzo millennio.
L’attenzione sarà focalizzata sulle persone non vedenti e ipovedenti con associate gravi disabilità di tipo sensoriale, psicofisico o fisico, o con patologie che possono aggravare la cecità. Il convegno è organizzato dall’Istituto Francesco Cavazza, dal Movimento apostolico ciechi e dall’Arcidiocesi di Bologna. Si proporrà un confronto pubblico tra esperti ed operatori di associazioni ed istituzioni impegnati nel settore, insieme alle testimonianze di alcune famiglie coinvolte dalla complessità di questi problemi.
L’evento sarà introdotto dal cardinale Matteo Zuppi, a seguire i saluti di Elio Deleo, presidente Istituto dei ciechi Francesco Cavazza, Michelangelo Patanè, presidente nazionale Movimento apostolico ciechi, Maria Fiorentino, presidente Casa di lavoro donne cieche di Bologna. Poi il dibattito con interventi di:
- Mauro Mario Coppa, docente dell’Università di Urbino, del Centro di ricerca educativa «La strada di Erm» di Ancona, già direttore dei servizi riabilitativi della Lega del filo d’oro
- Carlo Hanau, vice presidente Federamrare, già docente universitario di programmazione dei servizi sociali e sanitari
- Suor Veronica Amata Donatello, responsabile nazionale per la Pastorale delle persone con disabilità della Conferenza episcopale italiana
- Rossano Bartoli, presidente della Lega del filo d’oro
- Elena Malaguti, professoressa ordinaria di didattica e pedagogia speciale, Dipartimento di Scienze dell’Educazione, Università di Bologna
- Francesco Scelzo, presidente fondazione M.A.C. Insieme
- Angela Amato Polito, vice presidente associazione Mondo Charge
- Paola Gamberini e Serena Cimini del servizio di consulenza educativa dell’Istituto Francesco Cavazza
- Sebastiano Presti, operatore Aniomap
Moderatore Salvatore Bentivegna, presidente della cooperativa sociale del Centro Braille San Giacomo.
«Negli ultimi decenni – spiegano gli organizzatori – si è evidenziato che la componente di soggetti nati con sola disabilità visiva, totale o parziale, risulta essere in progressiva minoranza rispetto ai soggetti nati con minorazione visiva con la compresenza di altre disabilità di tipo fisico, psichico o sensoriale. Le malattie rare colpiscono almeno 300 milioni di cittadini nel mondo, 30 milioni in Europa e oltre un milione in Italia, dimostrando di essere un fenomeno tutt’altro che raro. Alcune come le sindromi di Charge, Norrie, Usher e Goldenhar, insieme alla prenatalità, sono fra le principali cause di pluridisabilità e sordocecità. Queste malattie, nella maggior parte dei casi, hanno il loro esordio nella prima infanzia. La carenza di cure risolutive, dovuta alla frequentissima assenza di diagnosi precoci e certe, evidenzia la necessità di riuscire ad attivare specifici percorsi educativi-riabilitativi, che rappresentano le uniche terapie disponibili in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile».
L’approvazione della legge n. 284 del 28 agosto 1997 sulle «Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l’integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati» aveva suscitato grandi aspettative e speranze perché finalmente aveva posto le basi e dato sostanza alla realizzazione di iniziative per il recupero sociale dei ciechi pluriminorati nelle diverse realtà territoriali.
«I dati che emergono dalla relazione presentata al Parlamento nel 2019 sull’attuazione della legge 284/97 però – proseguono i promotori del Convegno – testimoniano che si continua ad evidenziare una distribuzione dei servizi di assistenza, riabilitazione e supporto all’integrazione ancora fortemente difformi e disomogenei per tipologia, qualità e distribuzione sul territorio nazionale. Sono, in modo particolare, pochissimi i servizi per i ciechi con disabilità gravissime. Molto rimane a carico delle famiglie, che sono tuttora costrette a peregrinare sul territorio nazionale alla ricerca di strutture idonee.Il convegno vuole promuovere una riflessione approfondita per capire quali forze poter mettere in campo per avviare iniziative idonee nella realtà bolognese ed emiliana. Si tratta di una problematica sempre più pressante e che chiede risposte idonee e specializzate sia per le persone che sono affette da queste patologie sia per le loro famiglie che, purtroppo, non sempre trovano risposte adeguate alle loro necessità».
